התמודדות נשים עם התנהגות אלימה של בן זוגן הקשורה לדמנציה

מה קורה לנשים המשמשות כמטפלות עיקריות בבני זוג עם דמנציה המתנהגים באופן תוקפני כלפיהן? האם כל הנשים מתנהגות באופן אחיד כלפי בן הזוג החולה? האם המחויבות לטיפול היא חד-משמעית בכל מצב ובכל תנאי?

ככל שתוחלת החיים מתארכת כך היקפה של הדמנציה לסוגיה עולה. אחת התופעות הנקשרות למחלת הדמנציה היא התנהגויות אגרסיביות-אלימות, שעלולות לבוא לידי ביטוי באופן פיזי על ידי מכות, בעיטות ו/או ביטויים ורבליים, הכוללים בין היתר קללות ואיומים המכוונים כלפי המטפל העיקרי (Kinskey & Buchanan, 2018). חוקרים מעריכים, כי התנהגויות אלו מצויות בקרב אנשים עם דמנציה בשיעור שבין 6%-26% (Kunik, Snow, Davila et al., 2010), ובשכיחות של כ-50% מהדיירים עם דמנציה השוהים במוסדות לטיפול ממושך (Brazil, Maitland, Walker & Curtis, 2013). למרות השכיחות הגבוהה של התופעה לא תמיד יש מובחנות ברורה בין התנהגות תוקפנית לבין התנהגויות המעידות על אי-שקט (agitation), כמו למשל הפרעות שינה וחרדתיות בקרב אנשים עם דמנציה(Volicer, Citrome, & Volavka, 2017) . בכל מקרה, בקרב החוקרים יש הסכמה ביחס לפונקציונליות של ההתנהגות התוקפנית ומקובל להניח שהיא מבטאת מצוקה תקשורתית של האדם עם הדמנציה במהלך האינטראקציה שלו עם המטפל בכל הנוגע לפעולות ה- ADL Stokes, 2017)). להתנהגויות אלו יש השלכות שליליות על המטפל, כמו למשל מצוקה פיזית ונפשית גוברת, חשיפה לפגיעות וכתוצאה מכך הגברת תרופות שעלולות ליצור תגובות שליליות עוד יותר (Corbett, Burns, & Ballard, 2014 ;Hansen, Hodgson, Budhathoki, & Gitlin, 2018;).

כיום, הספרות המקצועית העוסקת בהתנהגויות תוקפניות כלפי מטפל בן משפחה עדיין מצומצמת. יתרה מכך, המחקרים הקיימים מתמקדים בקשיים הנוכחיים ובעומס הטיפול מבלי לתת את הדעת להקשר ההיסטורי של טיב מערך היחסים האינטימי ארוך השנים בין בני הזוג Band-Winterstein & Eisikovits, 2009)). כמו כן, הספרות המקצועית שמה דגש על האדם הדמנטי כקורבן להתנהגויות פוגעניות של המטפל ולא בהכרח מתייחסת לכך שהוא יכול להיות בעצמו הפוגע (McCausland, Knight, Page, & Trevillion, 2016) .

מספר מצומצם של מחקרים מצאו לנכון לבחון את הקשר שבין התנהגויות תוקפניות של אנשים עם דמנציה וטיב מערך היחסים הזוגיים לאורך מהלך השנים. במילים אחרות, מה קורה לנשים המשמשות כמטפלות עיקריות בבני זוג עם דמנציה, המתנהגים באופן תוקפני כלפיהן? האם כל הנשים מתנהגות כלפי בן הזוג באופן אחיד? האם המחויבות לטיפול היא חד-משמעית בכל מצב ובכל תנאי? איזו השפעה יש למערך היחסים לאורך מהלך החיים על אופני ההתמודדות שלהן? במה שונה חווייתן של נשים אשר דינמיקת היחסים עם בן הזוג הייתה לאורך השנים קונפליקטואלית והן התמודדו עם אלימות אינטימית וארוכת שנים של בני הזוג מזו של נשים שעבורן ההתנהגות האלימה היא חדשה? איך מגייסות הנשים משאבים לטיפול הסיזיפי בבן הזוג?

מכאן עלה הצורך במחקר שיבחן את ההבדלים בין נשים המתמודדות עם התנהגויות תוקפניות של בני זוגן ללא עבר של אלימות אינטימית ארוכת שנים לכאלו שחוו חיים ארוכים במערך יחסים אלים עם בן הזוג.

לשם כך, נערך מחקר איכותני-פנומנולוגי, שבו נדגמו 16 נשים זקנות המטפלות בבני זוג עם דמנציה בעלי התנהגויות תוקפניות. שמונה מהן עם קשר זוגי אלים לאורך כל מהלך החיים (קבוצה 1) ושמונה מהן ללא רקע אלים לאורך שנים (קבוצה 2). גיל הנשים נע בין 80-62, הן רואיינו באמצעות ראיונות עומק, תוך שמירה והקפדה על כללי האתיקה שימנעו כל חשיפה אפשרית.

מהממצאים עולה, כי ניתן לזהות הבדלים משמעותיים בין חוויותיהן, תפיסתן והתמודדותן של נשים כאשר המחלה וגילויי האלימות באו בעקבות רקע של אלימות בעבר או כמצב חדש ולא מוכר. אבחנה זו באה לידי ביטוי בטיפולוגיה הבאה:

טבלה מס' 1: השוואה בין אלימות המשכית לאלימות ללא רקע מהעבר במצבי תשישות נפש

.להלן נסקור את המדדים המופיעים בטבלה.

• זיהוי האלימות כסימפטום של דמנציה

הממד הראשון בהקשר לטיפולוגיה מתייחס לאופן זיהוי המחלה. נשים מקבוצה 1 (התנהגות אלימה המשכית לאלימות בעבר) מתארות התנהגות תוקפנית של בן הזוג כבלתי נפסקת כאשר רובן באופן רטרוספקטיבי מציינות, כי התפרצות הדמנציה הייתה מלווה בצורות חמורות וביזריות של אלימות בהשוואה להתנהגות האלימה ה"מוכרת" לאורך השנים, כפי שעולה בציטוט הבא:

"הוא הרים עלי יד מהתחלה… ואז הייתי צריכה להתפייס אתו בלילה. לאחרונה הייתי צריכה לקרוא למשטרה -פעמיים החודש. תסתכלי מסביבך… הכול שרוף, קרוע, שבור, הוא שרף את הכורסא. ואז הוא התחיל להוציא דברים מהזבל… הוא התנגד ממש בכוח למקלחת… אנחנו לא ידענו שהוא חולה, אבל האלימות נעשתה קשה יותר. הוא תמיד היה אלים אבל לא ככה..."

אישה זו מדגימה התנהגות אלימה המסלימה עקב המחלה. היא מתארת "אזור דמדומים" בין מעורבות בהתנהגות אלימה כרכיב המשכי למערך היחסים להתנהגות אלימה הקשורה לדמנציה. רק הביטויים הביזריים והקיצוניים מאפשרים להן להבין את השינוי שבן הזוג כבר איננו אחראי למעשיו האלימים.

לעומתן, נשים מקבוצה 2 (התנהגות אלימה בהווה ללא עבר קודם) מתארות מעבר חד ודרמטי בהתנהגות בן הזוג:

"הוא תמיד היה אדם רגוע, לא דיבר הרבה, אבל היה תמיד איש חם ואדיב, עכשיו הוא מישהו אחר, לא מכירה אותו… הוא תופס אותי ככה בגרון, אף פעם לא העליתי בדעתי כמה הוא חזק…"

בעוד שהנשים מהקבוצה הראשונה קיבלו את ההתנהגות האלימה כתוצאה מדמנציה כהידרדרות נוספת במערך היחסים האלים הכללי, הקבוצה השנייה של הנשים חוו זאת כמעבר התנהגותי חד, שאפשר זיהוי מידי של המחלה והבנה שבן הזוג כבר אינו אותו אדם שאתו חיו חיים שלמים. בכך הן משיגות סוג של תחושת שליטה עבורן. עבור הנשים מהקבוצה הראשונה זיהוי המחלה ממלכד אותן במערך יחסים חדש-ישן.

• שימוש בזיכרונות העבר

זיכרונות משותפים של זוגיות נוכחים בנרטיבים של שתי קבוצות הנשים. הזיכרונות מקבלים תפקיד חשוב באופן שבו ההתנהגות האלימה נתפסת על ידן, כפי שמודגם בדברים הבאים (קבוצה 1):

"איך בכלל הסכמתי לחיות ככה כל השנים? מיד רבנו, תמיד הייתה אלימות, אני שונאת אותו, אבל אני לא כזו אישה שתזרוק אותו החוצה. עכשיו, בגלל שהוא חולה (עם דמנציה) קראתי למשטרה כי הוא זרק אותי לרצפה וניסה לחנוק אותי. הוא תמיד היה אלים… אבל גם חולה וגם אלים וגם לטפל בו – הכול ביחד, זה כבר יותר מדי".

מרבית הנשים בקבוצה זו תיארו זיכרונות שהובילו את היחסים למצב שהם בלתי ניתנים לגישור. למרות הזיכרונות הקשים הנשים מרגישות מחויבות לטיפול בבן הזוג. כעת, ביחד עם הדמנציה, כשהטיפול דורש מאמצים נוספים, הן נזכרות בעבר כצידוק לסובלנות המוגבלת שלהן לטיפול בו.

לעומתן, נשים מהקבוצה השנייה:

"הוא עשה הכול בשבילי, בשביל ההורים שלי והמשפחה, הוא היה הכול בשבילי… הוא ידע מה עברתי בחיי, אנחנו ניצולי שואה… אפילו שהוא דוחף אותי היום, אני יושבת אתו, מדברת אליו על הזיכרונות היפים שהיו לנו ביחד…אני אתו בבית כל הזמן, הוא אדם טוב, זה לא באשמתו".

הנשים מקבוצה 2 בחרו לספר על אירועי חיים קשים, שבהם בן הזוג התגלה כמחויב וכנאמן לזוגיות. הן מדגישות את הכוח של הביחד שהם חלקו לאורך כל החיים. נראה כי שליפת הזיכרונות משמשת עבורן כמשאב וכוח להתמודדות עם ההתנהגות התוקפנית כיום.

(3) רגשות לאורך זמן

יחסים זוגיים מעוצבים לאורך זמן באמצעות רגשות אשר עבור נשים מהקבוצה הראשונה נטו לבטא רגשות שליליים כלפי בן הזוג:

"עזבתי אותו לפני כמה שנים, כי לא יכולתי לסבול יותר את המכות שלו. הוא היה קורא לי זונה. אני שונאת אותו ושונאת את מה שעשה לי. עכשיו יש לו דמנציה ואין לו לאן ללכת, אז הילדים שכנעו אותי לקחת אותו בחזרה. הסכמתי כי אני מרחמת עליו… אבל לא חשבתי שהוא יהיה כל כך אלים שוב".

בשלב זה של חייהן, הנשים מקבוצה זו, שסבלו שנים ארוכות מאלימות של בן הזוג, מתארות פער בלתי ניתן לגישור בין עולמן הרגשי הנעדר רגשות טובים, חמים ואוהבים כלפי בן הזוג לבין המציאות שבה הן עדיין מממשות את תפקידן כנשים המחויבות לברית הנישואין.

לעומתן, הנשים מהקבוצה השנייה, חוות סוג אחר של רגשות:

"כל יום לאורך החיים המשותפים שלנו הוא היה אומר כמה שהוא אוהב אותי… זה כבר כמעט שנה שהוא כל כך חולה ופוגע בי פיזית ורגשית, אבל אני עדיין אוהבת אותו ועדיין מחבקת אותו".

עבור נשים אלו, האהבה היא המוטיב המרכזי ביחסים עם בן הזוג והן מנסות לשמר את הרגשות החיוביים גם כעת, עבור שניהם, למרות השינויים המתרחשים בהתנהגותו של בן הזוג.

    (4) הנכונות לטפל בבן הזוג עם הדמנציה

אחד מנושאי המפתח שנשים במצבים אלו מתמודדות עמו הוא המוטיבציה להמשיך ולספק טיפול לבן הזוג האלים. בעוד שהנשים מהקבוצה הראשונה הדגישו את העומס והנטל שבטיפול, הנשים שבקבוצה השנייה הציגו תמונה יותר מאוזנת ביחס למוכנות שלהן לספק טיפול:

 "אחרי כל מה שהוא עשה לי לא מגיע לו שאני אטפל בו כמו שאני מטפלת. חשבנו להביא עובדת זרה אבל הוא לא הסכים. קשה לי להתכופף ולרחוץ אותו, הוא בכוונה מוריד את הרגליים כדי שזה יהיה לי יותר קשה… הבת שלי ראתה שאני כבר משתגעת והעבירה אותו למוסד באופן זמני… אני לא יודעת מה יקרה אם יחזירו אותו …"

נשים שחוו קשר אלים לאורך כל החיים מתארות תשישות וחוסר סובלנות. עבורן הקונטקסט של קורבן-תוקף נותר בעינו וכך הן מפרשות את ההתנהגות – התנגדות של בן הזוג לטיפול (בכוונה מוריד את הרגליים). פרשנות זו מוסיפה לנשים אלו רובד נוסף של קורבנות. עמדה זו מאפשרת להן גם להצדיק את חוסר המוכנות שלהן להמשיך ולטפל בבן הזוג החולה.

לעומת זאת, נשים בקבוצה מס' 2 מדגימות גישה אחרת:

 "אני רוצה לדאוג לו ולטפל בו כדי שיהיה בסדר. הוא מוכן להתקלח בערב, הוא אדם נקי, מתגלח בעצמו, אבל אני צריכה לסדר אחריו. אני מרגישה רע לומר זאת אבל לפעמים הוא שוכח לנגב… בלילה הוא מתעורר ורוצה לצאת מהבית, אני אומרת לו 'בוא לישון, הכול יחכה לך בבוקר'. ובבוקר, אני מבקשת ממנו שישב לידי במטבח עד שיגיע הנהג של המרכז יום… אני יודעת שאוהבים אותו שם…"

הנשים מקבוצה זו מרגישות מחויבות לרווחה של בן הזוג, מקבלות עליהן באהבה את התפקיד של מטפלת עיקרית ומתמקדות בשימור שגרת החיים של בן הזוג ככל שניתן. בניגוד לנשים מהקבוצה הראשונה, הן אינן חוות קונפליקט בין היותן נשים שמטפלות בבן זוגן להיותן נשים שאוהבות את בן זוגן.

   (5) מבט לעתיד

התהליך המתמשך של ירידה במצבו של בן הזוג הדמנטי משאיר מקום להתבוננות אל עבר העתיד הקרוב. נשים מקבוצה 1 נוטות להעדיף פרידה והשמה מחוץ לבית:

"אני מקווה שהוא ימות כמה שיותר מהר ואז באמת אהיה חופשיה ממנו. הוא קבר אותי בחיים. בגלל זה לא קשה לי להגיד את זה, אני לא צבועה… זה לא היה קל לחיות חיים כאלה אתו".

בניגוד לנשים שחוו יחסים זוגיים חיוביים לאורך השנים ותחושת אובדן הכרוכה במחלה, נשים מהקבוצה הראשונה מבטאות רצון לפרידה מהיחסים ולסיים את סיפור החיים המשותף. מצד שני, למרות הקווים הדומים, נשים מקבוצה 2 מסכמות את תפיסתן לגבי העתיד:

"כאשר הוא הולך לישון, אני יושבת לבד, זה הדבר הקשה ביותר… אני מבקשת מאלוהים שלא יהיה יותר גרוע, אני מבקשת קצת יותר זמן אתו".

נשים אלו מציירות חיבור רגשי עם בן הזוג שהוא מעבר לבריאות ולחולי. האמירה "לטוב ולרע" מהדהדת בנרטיב שלהן למרות הכאב.

דיון והשלכות לפרקטיקה

מחלת הדמנציה היא בבחינת נקודת מפנה המעסיקה בני זוג בזיקנה. בכל הנוגע להתנהגות האלימה המתלווה לעיתים למחלה, יש הימנעות מלחשוף אותה ולעסוק בה. בעוד שתפקיד הטיפול בבן הזוג למרות האלימות הוא מובן מאליו עבור כלל הנשים, הממצאים מראים, ששתי קבוצות הנשים חוות אותו בדרכים שונות. בהתבסס על היסטוריית היחסים הזוגיים, נשים שחוו אלימות ארוכת שנים והמשכיותה בדמנציה הרגישו עמוסות ברגשות שליליים, כשהעבר מטיל צל כבד על המוטיבציה שלהן להיענות לצרכים של בן הזוג. כך קורה ההיפך בהקשר לנשים שההתנהגות האלימה לא נכחה בעבר במערך היחסים הזוגי. נראה כי זיכרונות העבר יכולים לשמש כמשאב חיובי או לחילופין שלילי עבור הנשים בהתמודדות היום-יומית שלהן עם מחלתו של בן הזוג.

היכולת לשאת את הסבל הכרוך בהתמודדות עם המצב אף הוא נחווה באופן שונה. עבור נשים שחוו אלימות המשכית, ההתנהגות האלימה במסגרת המחלה היא בבחינת "הקש ששבר את גב הגמל" אחרי שנים של סבל. בעוד שעבור הקבוצה שההתנהגות האלימה היא חדשה, גבולות היכולת לשאת את הסבל הם רחבים יותר.

חשיבותו של מחקר זה היא בהשלכותיו הטיפוליות עבור נשים בגיל זיקנה אשר לאורך שנים משמשות ומתפקדות "בשרשרת של טיפול" ולכן שלב זה בחייהן מעמיד אותן בסיכון לפגיעות רבה בהתחשב בתהליכי ההזדקנות שהן עוברות וצמצום המשאבים. על אחת כמה וכמה בכל הנוגע לנשים שחוו אלימות מתמשכת מבן הזוג.

מכאן עולה הצורך לברר ולבדוק את היסטוריית היחסים ובהתאם "לתפור" חליפת התערבות מתאימה. לפיכך, חשוב שאנשי מקצוע העובדים עם משפחות ובני זוג שחולים בדמנציה יהיו מודעים למורכבות האפשרית של היחסים לאורך שנים ויהיו ערים לתגובות שונות, החל מדיווחים על נטל ועומס, דחייה, רצון מוקדם להוציא את בן הזוג מהבית ועד לאחיזה אוהבת בקיים בכל מחיר.